Hæftet er på 42 sider, og omhandler en stor del af de problemer man som forældre med et barn med Rygmarvsbrok møder. Den henvender sig både til pårørende, sagsbehandlere og andre der har med problemstillingen at gøre.

Indhold

DE FYSISKE FORANDRINGER

• Rygmarvsbrok, en medfødt misdannelse af centralnervesystemet
• Lammelser af benene
• Følesans
• Urinvejene
• Tarmfunktionen
• Hjernen
• Lillehjernen og hjernestammen
• Rygmarven
• Overvægt
• Hormonforstyrrelser
• Seksuelle forudsætninger

BEHANDLING OG TRÆNING

Gangfunktion

• Optræning
• Hjælpemidler og boligtilpasning

Urinvejene

• Urinvejsinfektioner og behandling
• Inkontinens og uafhængighed afhjælp

Tarmfunktion

• Afføringsinkontinens
• Tømningsmetoder, hjælpemidler og uafhængighed

SELVSTÆNDIGHED, INDLÆRING, TRIVSEL OG FRITID

Selvstændighed og indlæring

1. Førskolebørn

• Fysiske og indlæringsmæssige forudsætninger og støtte
• Selvhjælpsfunktioner
• Sprog

1. Skolebørn

• Fysiske funktioner og støtte
• Selvhjælpsfunktioner
• Håndfunktion
• Indlæringsmæssige forudsætninger
• Undervisningens tilrettelæggelse
• Indlæringsmæssig og social støtte

Trivsel og personlige ressourcer

• Mobning
• Venner
• Viden om sig selv
• Velbefindende

Fritid

• Skolebørns fritidsaktiviteter
• Behov for transport, ledsagelse og hjælp

VOKSNE MED RYGMARVSBROK

• Uddannelse og beskæftigelse
• Civilstand
• Dagligdag, hjælpemidler og bolig
• Fritid
• Fysiske forhold
• Fast lægekontrol

LOVGIVNING PR, 1. J AN UÅR 2007

• Serviceloven
• Aktivloven og Beskæftigelses loven

DEN OFFENTLIGE STØTTE

Børn

• Sundhedsvæsenet
• Undervisning og daginstitutionstilbud

Voksne

• Sundhedsvæsnet
• Undervisning
• Forebyggelse
• Genetisk vejledning