Handicap

Rygmarvsbrok (MMC)

Rygmarvsbrok (myelomeningocele) (MMC) er en medfødt misdannelse af centralnervesystemet, der opstår tidligt i graviditeten. Ved fødslen er det synlige tegn på lidelsen et brok (en udposning) over en defekt i rygsøjlen. Brokket indeholder nervevæv. De fleste har endvidere hydrocephalus (”vand i hovedet”) enten ved fødslen eller udvikler dette kort herefter.

Læs mere

Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC)

AMC er en samlebetegnelse for en række medfødte lidelser, der alle er karakteriseret ved (symmetrisk) stivhed eller stærkt indskrænket bevægelighed i to eller flere led i arme/ben. Forandringerne er blivende og progredierer ikke, men med utilstrækkelig behandling kan der opstå yderligere funktionsbegrænsninger.

Læs mere

Arm/bendefekter eller mangler af dele af arm og/eller ben

Dysmeli (græsk) eller congenital limb deficiency (engelsk) er en fællesbetegnelse for en række medfødte misdannelser af arme eller ben.

Læs mere

Osteogenesis Imperfecta (OI)

OI er en medfødt knoglelidelse, der betyder ufuldstændig knogleudvikling. Det er navnet på en gruppe sygdomme, som har det til fælles, at der er tale om fejl ved dannelsen eller transporten af proteinet type 1 collagen, som er et af krop- pens mest udbredte bindevæv.

Læs mere

Cerebral Parese (CP)

Cerebral Parese (spastisk lammelse - CP) er en hyppig og alvorlig lidelse, der opstår som følge af en skade i den umodne hjerne enten inden fødslen eller i det første leveår.

Læs mere

Apert syndrom

Apert syndrom skyldes en kromosomfejl, der endnu ikke kendes. I de fleste tilfælde er der tale om en nyopstået mutation, hvor fejlen i arveanlægget optræder for første gang i slægten hos det nyfødte barn. Syndromet er autosomalt dominant arvelig, dvs. hvis en af forældrene har Apert syndrom, er der 50% sandsynlighed for syndromet ved hver fødsel, at barnet får syndromet.

Læs mere

Udgivelser

Læs mere

Foreninger

Rygmarvsbrokforeningen af 1988

E-mail:
sekretariatet@rmb-1988.dk
Hjemmeside:
www.rygmarvsbrokforeningen.dk

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC

E-mail:
sek@arm-bendefekte-amc.dk
Hjemmeside:
www.arm-bendefekte-amc.dk

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

E-mail:
kj@dfoi.dk
Hjemmeside:
www.dfoi.dk

Spastikerforeningen

Danmarks Apertforening

Pernille Mørk Petersen (formand)
Kongensgade 36
6200 Aabenraa
Tlf. 22 16 30 60
Hjemmeside:
http://www.apertforening.dk/19315044